মুখে হাসি লেগেই আছে- এটা কিন্তু স্বাভাবিক নয়, একটি বিরল রোগ যার চিকিৎসা প্রথম থেকেই জরুরি

একটি বিরল রোগ বিলাটিরাল ম্যাকক্রোস্টোমিয়া। এই রোগে আক্রান্তদের মুখের হাসি কখনই মিলিয়ে যায় না। মূলত মুখের বিকৃতি থেকেই এই রোগের সৃষ্টি। এমনই এক বিরল রোগে আক্রান্ত এক অস্ট্রেলিয়ান দম্পতির কন্যা সন্তান। তাই সেই অস্ট্রেলিয়ান দম্পতি  এই বিরল রোগটি সম্পর্কে বিশ্ববাসীকে সচেতন করার জন্য বেছে নিয়েছেন সোশ্যাল মিডিয়াকে। ২০২১ সালে তাদের শিশু আয়লা সামার  জন্ম হয়েছিল।  শিশুটির মুখের হাসি স্থায়ী। গর্ভাস্থ অবস্থায় এই রোগে আক্রান্ত হয়েছিল। শিশুটির মুখের কোনগুলি সঠিকভাবে একত্রিত হয় না। 

বিলাটিরাল ম্যাকক্রোস্টোমিয়া - এই রোগের কারণে মুখের বিকৃতি হয়। শিশুটির মুখের দুই পাশে ফাটল তৈরি হয়। মুখের কোনগুলি সঠিকভাবে একত্রিত হয় না। এটি সাধারণত পুরুষদের মধ্যে দেখা যায়। এটি খুবই বিরল রোগ- দেড় লক্ষ থেকে তিন লক্ষ শিশুর মধ্যে এক জন কি দুই জন এই রোগে  আক্রান্ত হয়েছে। মুখের হাড় চোয়ালের মধ্যে ফারাক থেকে যায়। তাই দুটো ঠোঁট কখনই ডোড়া লাগে না। 

এই রোগের সমস্যাগুলি হল খাবার খেতে সমস্যা হয়। চিবিয়ে খেতে প্রায় প্রায়েই না এই রোগে আক্রান্ত শিশুরা। তারা যত বড় ততই সমস্যা বাড়তে থাকে। ধীরে ধীরে মুখের গঠন পুরোপুরি পরিবর্তন হয়। মুখের সঙ্গে গলারও নানা সমস্যা তৈরি কর এই রোগ। চিকিৎসকরা জানিয়েছেন জন্মের সঙ্গে সঙ্গে যদি চিকিৎসা করা যায় তাহলে এই রোগ থেকে মুক্তি পাওয়া যেতে পারে। জন্মের সঙ্গে সঙ্গে অস্ত্রোপচার করা হলে সমস্যা সমাধান হয়। চিকিৎসরা জানিয়েছেন শিশু অবস্থায় টিসু নরম থাকে ছোট অবস্থাতেই চিকিৎসা করাতে হয়। জন্মের পর চিকিৎসা শুরু করতে তা চলতে থাকে প্রায় ৬-৭ বছর পর্যন্ত। তবে রোগ সারলেও রোগের চিহ্ন সারা জীবন বহন করতে হয় আক্রান্তদের। 

চিকিৎসকরা জানিয়েছেন চিকিৎসার আরও অনেক পদ্ধতি রয়েছে। স্টেমসেল পদ্ধতি চিকিৎসা করা যায়। তবে এই রোগে আক্রান্তদের মানসিক সমস্যাও দেখা যায়। তাই জন্য কাউন্সিলিংএর প্রয়োজন রয়েছে।