সংক্ষিপ্ত

গবেষণায় আরও জানা গিয়েছে, এই রোগ থেকে মুক্তি পেতে হলে খরচ করতে হবে ২৮ কোটি টাকা। এর পরে আপনি অন্যান্য মানুষের মতো স্বাচ্ছন্দ্যে আপনার জীবন কাটাতে পারেন। এমতাবস্থায় প্রশ্ন জাগে 'হিমোফিলিয়া' কি ?

 

হিমোফিলিয়া রোগীদের আর সারা জীবন ভয়ের মধ্যে থাকতে হবে না, কারণ মার্কিন নিয়ন্ত্রকরা সিএসএল বেহরিংয়ের 'হিমোফিলিয়া বি জিন থেরাপি' অনুমোদন করেছে, যা বিশ্বের সবচেয়ে ব্যয়বহুল ওষুধের তালিকায় অন্তর্ভুক্ত। এই থেরাপির মাধ্যমে এই মারাত্মক রোগটি মাত্র এক ডোজেই সেরে যাবে। গবেষণায় আরও জানা গিয়েছে, এই রোগ থেকে মুক্তি পেতে হলে খরচ করতে হবে ২৮ কোটি টাকা। এর পরে আপনি অন্যান্য মানুষের মতো স্বাচ্ছন্দ্যে আপনার জীবন কাটাতে পারেন। এমতাবস্থায় প্রশ্ন জাগে 'হিমোফিলিয়া' কি ?

'হিমোফিলিয়া' কী?

হিমোফিলিয়া এমন একটি জেনেটিক রোগ যাতে শরীরের কোনও অংশে ক্ষত বা কেটে গেলে অবিরাম রক্তক্ষরণ শুরু হয়। এই রোগে একবার রক্তপাত শুরু হলে জমাট বাঁধে না। স্বাস্থ্য বিশেষজ্ঞদের মতে, এই রোগের কারণ রক্তে পাওয়া এক বিশেষ ধরনের প্রোটিন যাকে বলা হয় 'ক্লটিং ফ্যাক্টর'। যার কারণে রক্ত ​​জমাট বাঁধে না এবং অনবরত প্রবাহিত হতে থাকে।

'হিমোফিলিয়া'র এক ডোজ প্রায় ২৮ কোটি টাকা

আমরা আপনাকে বলি যে 'হিমোফিলিয়া বি জিন থেরাপি' ওষুধের একটি ডোজ এতটাই ব্যয়বহুল যে এটি সাধারণ মানুষের পকেট থেকে অনেক দূরে। হিমোফিলিয়া বি জিন থেরাপি অদূর ভবিষ্যতে বিশ্বের সবচেয়ে ব্যয়বহুল ওষুধগুলির মধ্যে একটি হবে। জানিয়ে রাখি, এই রোগে আক্রান্ত রোগীকে সারাজীবন ওষুধ খেতে হয়, সেই সঙ্গে ভয়ও থাকে যে কোনও কারণে আঘাত পেতে পারে। অন্যদিকে, এই নতুন থেরাপি মাত্র এক ডোজেই রোগীকে সুস্থ করে দেবে। এর এক ডোজ এর জন্য আপনাকে প্রায় ২৯ কোটি টাকা খরচ করতে হবে।

সিএসএল বেহরিং হেমজেনিক্সের এক ডোজেই রোগী সুস্থ হয়ে যাবে-

গবেষণায় আরও জানা গিয়েছে যে সিএসএল বেহরিং-এর হেমজেনিক্সের পর 'হিমোফিলিয়া বি জিন থেরাপি' ওষুধের এক ডোজ হিমোফিলিয়া রোগীর সংখ্যা ৫৪ শতাংশ কমিয়ে দেবে। এর পাশাপাশি এই রোগের রোগীদের ৯৪ শতাংশই এমন যারা এর প্রতিরোধে দামি ইনজেকশন নেন, তারাও এর থেকে রেহাই পাবেন। এই রোগে যে সমস্ত রোগীরা বারবার ফ্যাক্টর IX এর দামী ইনজেকশন গ্রহণ করেন তারা এসব থেকে মুক্তি পাবেন। রোগীর হিমোফিলিয়া বেড়ে গেলে এই ইনজেকশন দেওয়া হয়।

বিশ্বের দামি ওষুধের তালিকায় অন্তর্ভুক্ত-

বায়োটেকনোলজি বিনিয়োগকারী এবং লোনকার ইনভেস্টমেন্টসের প্রধান নির্বাহী কর্মকর্তা ব্যাড লোনকার বলেন, "যদিও এই ওষুধটির দাম প্রত্যাশার চেয়ে বেশি, তবে আমি মনে করি এটি সফল হবে কারণ হিমোফিলিয়া রোগীরা তাদের সারা জীবন একটি অদ্ভুত ভয়ে কাটান যাতে কোথাও না আঘাত লেগে রক্তপাত শুরু হয়। একই সঙ্গে, এই থেরাপিটি হিমোফিলিয়া রোগীদের ভয় দূর করতে খুব ভাল এবং আশা করা যায় যে লোকেরা এটি পছন্দ করবে এবং এটি আরও বেশি করে ব্যবহার করবে। হিমোফিলিয়ায় বি জিন থেরাপি দিলে রোগীকে কোনও অসুবিধা ছাড়াই আরামে সুস্থ করা যায়। এই ওষুধের মতোই, ২০১৯ সালে, হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের জন্য একটি ওষুধ অনুমোদিত হয়েছিল। Novartis AG থেকে এই ওষুধের নাম Zolgensma। এর দাম প্রায় ২৮ লাখ টাকা।

হিমোফিলিয়ার চিকিৎসায় ইতিমধ্যে অনেক উন্নতি হয়েছে। আলঝাইমারের ওষুধের জন্য বায়োজেন ইনকর্পোরেটেডের ওষুধ এডুহেলম আমেরিকায় দেওয়া হয়, অন্যদিকে ব্লুবার্ডের জ্যান্টেগ্লো ওষুধ ইউরোপে অত্যন্ত ব্যয়বহুল। যদিও ইতিমধ্যেই হিমোফিলিয়ার চিকিৎসায় অনেক উন্নতি হয়েছে বলে জানিয়েছেন মার্কিন ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন সেন্টার ফর বায়োলজিক্স ইভালুয়েশন অ্যান্ড রিসার্চের পরিচালক পিটার মার্কস। রক্তপাত বন্ধ ও চিকিৎসার জন্য প্রয়োজনীয় ব্যবস্থা গ্রহণ করলে রোগীদের জীবন খারাপ হওয়া থেকে বাঁচাতে পারে।

হিমোফিলিয়া চিকিত্সার পদ্ধতি-

হিমোফিলিয়ার চিকিৎসায়, রক্ত ​​থেকে অনুপস্থিত জমাট বাঁধা প্রোটিনগুলিকে রক্তে ফিরিয়ে দেওয়া হয়। যা এর সংক্রমণ থেকে রক্ষা পায়। এই ধরনের প্রোটিন ওষুধের মাধ্যমে রক্তে প্রবেশ করানো হয় যাতে রক্তে জমাট বাঁধে এবং তা প্রবাহিত হওয়া রোধ করা যায়। হেমজেনিক্স ওষুধটি রক্তে অনুপস্থিত জমাট বাঁধা প্রোটিন প্রতিস্থাপনের জন্য জিনের এই প্রোটিনের ঘাটতি পূরণ করে। ইনজেকশন ফ্যাক্টর IX ক্লটিং প্রোটিন উত্পাদন শুরু করে। ২০২০ সালে, হেমজেনিক্সের বাণিজ্যিকীকরণের অধিকার CSL বেহরিংয়ের কাছে বিক্রি করা হয়েছিল। ইউনিকিউর অনুসারে, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র এবং ইউরোপে প্রায় ১৬ মিলিয়ন লোকের হিমোফিলিয়া বি রয়েছে। হিমোফিলিয়া এ বেশি সাধারণ, যা প্রায় পাঁচগুণ বেশি লোককে প্রভাবিত করে।