এই তিনটি বংশগত রোগ থাকলে চিকিৎসা করলেও মৃত্যু অবধারিত! জেনে নিন সেগুলো সম্পর্কে

সাধারণত আমরা ডায়াবেটিস এবং রক্তচাপ সহ আরও কিছু রোগকে বংশগত রোগ হিসাবে বিবেচনা করি। তবে আমরা আপনাকে বলে রাখি যে কিছু বংশগত রোগ রয়েছে যেগুলির জন্য আপনি ওষুধ খেলেও আপনার জীবন হানি হতে পারে। কেন্দ্রীয় সরকার বিরল রোগের জন্য জাতীয় নীতির অধীনে এই জাতীয় তিনটি নতুন রোগ অন্তর্ভুক্ত করেছে। এর মধ্যে রয়েছে গ্লানজম্যান থ্রম্বোস্টেনিয়া, সিস্টিনোসিস এবং অ্যাঞ্জিওডিমা। এই তিনটি রোগেরই চিকিৎসা আছে। এই চিকিৎসার ওষুধ ও অস্ত্রোপচার এতই ব্যয়বহুল যে অধিকাংশ রোগীই এর সুফল পান না। এই রোগের ওষুধের আজীবন খরচ ১০ লাখ টাকার বেশি।

ভারতে এসব রোগে আক্রান্ত রোগীর সংখ্যা খুবই কম হলেও জাতীয় নীতিমালায় এসব রোগ অন্তর্ভুক্ত হওয়ার পর তাদের রোগীরা সুবিধা পাবেন। সিস্টিনোসিস রোগের কথা বললে, এই রোগের জন্য রোগীদের সিস্টেমিন নামে একটি ওষুধ দেওয়া হয় যা দেশে পাওয়া যায় না। এর ওষুধ বিদেশ থেকে আসে। আমরা যদি এনজিওডিমা রোগের কথা বলি, এর চিকিৎসাও অনেক ব্যয়বহুল।

গ্লানজম্যান থ্রোম্বাসথেনিয়া কি?

গ্লানজম্যান থ্রোম্বাসথেনিয়া হল একটি জন্মগত রক্তক্ষরণ ব্যাধি যা প্লেটলেট ইন্টিগ্রিন আলফা IIb beta3 এর ঘাটতির কারণে ঘটে। এই ইন্টিগ্রিনটি প্লেটলেট ফাইব্রিনোজেন রিসেপ্টর এবং এইভাবে প্লেটলেট একত্রিতকরণ এবং হেমোস্ট্যাসিসের জন্য অপরিহার্য। Glanzman thrombasthenia রোগীদের আজীবন রক্তপাত হয় যাতে প্রায়ই শ্লেষ্মা ঝিল্লি জড়িত থাকে।

সিস্টিনোসিস কি?

সিস্টিনোসিস একটি জেনেটিক অবস্থা যেখানে সিস্টাইন নামক একটি অ্যামিনো অ্যাসিড আপনার কোষের মধ্যে তৈরি হয়। অত্যধিক সিস্টাইন আপনার কোষের ক্ষতি করতে পারে। এর ফলে স্ফটিক তৈরি হয় যা জমা হয় এবং তারপরে আপনার অঙ্গ এবং টিস্যুতে সমস্যা সৃষ্টি করে। সিস্টিনোসিস প্রায়ই আপনার কিডনি এবং চোখ প্রভাবিত করে।

এনজিওডিমা কি?

অ্যাঞ্জিওইডিমা হল ত্বকের স্তর ফুলে যাওয়া, যা তরল জমা হওয়ার কারণে হয়। এনজিওএডিমার লক্ষণগুলি শরীরের যে কোনও অংশকে প্রভাবিত করতে পারে, তবে ফোলা সাধারণত চোখ এবং ঠোঁটকে প্রভাবিত করে।

সম্প্রতি একটি আরটিআই প্রকাশ করেছে যে AIIMS দিল্লি গত পাঁচ বছরে বিরল রোগের চিকিত্সার জন্য কেন্দ্র থেকে ২৩ কোটি টাকারও বেশি পেয়েছে। কেন্দ্র ২০১৯ সাল থেকে বিরল রোগের চিকিৎসার জন্য বেশ কয়েকটি সেন্টার অফ এক্সিলেন্স (CoEs) কে প্রায় ৯০ কোটি টাকা দিয়েছে।